Incontro sulle malattie rare - Comune di Fusignano

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Incontro sulle malattie rare

COMUNICATO STAMPA

Fusignano, 8 novembre 2013

FUSIGNANO: UN INCONTRO DEDICATO ALLE MALATTIE RARE L’iniziativa si terrà sabato 9 novembre al Granaio ed è a cura dell’associazione Crescere onlus

Domani, sabato 9 novembre dalle 15.30 alle 18 nella sala polivalente “Il Granaio”, in piazza Corelli 16 a Fusignano, si terrà l’incontro “Le malattie rare dall’Unione europea alla Regione Emilia Romagna: il Centro per le MR pediatriche al Sant’Orsola e l’associazione Crescere onlus”.

L’iniziativa, a ingresso libero, è organizzata dall’associazione Crescere onlus con il patrocinio del Comune di Fusignano e dell’Unione dei Comuni della Bassa Romagna.

Dopo il saluto delle autorità e la presentazione dell’evento a cura di Enza Leggieri dell’associazione organizzatrice, alle 15.45 inizierà l’intervento di Sonia Cianci dal titolo “Cosa sono le malattie rare. La normativa sanitaria per le malattie rare dall’Unione europea alla Regione Emilia Romagna: il sistema Hub e Spoke”. Alle 16 ci sarà l’intervento della dott.ssa Laura Mazzanti, responsabile del Centro Hub regionale per le malattie rare pediatriche al policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, che ne illustrerà le caratteristiche e il funzionamento. Alle 16.30 il segretario di Crescere onlus Riccardo Andreoli presenterà l’associazione nel suo complesso: componenti, nascita, organizzazione, finalità e campi di intervento, il finanziamento e il supporto; infine, alle 16.45 il vicepresidente Ernesto Stasi ne illustrerà le attività di formazione e informazione. L’incontro sarà seguito da un buffet offerto dall’associazione.

L'associazione Crescere onlus è un’organizzazione di volontariato con sede presso la clinica pediatrica del policlinico ospedaliero-universitario Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Attiva dal 2007, si occupa di malattie rare pediatriche, in particolare della sindrome di Turner e di altre patologie con problemi legati alla crescita e allo sviluppo fisico e psicologico del bambino. L'associazione, oltre a promuovere supporto e assistenza alle famiglie con bambini colpiti dalle malattie rare e a sostenere progetti formativi e di ricerca, organizza momenti di informazione e divulgazione rivolti ai cittadini e agli operatori sociosanitari.

Eventuali aggiornamenti del programma saranno pubblicati nel sito dell’associazione Crescere Onlus, www.aosp.bo.it/per.crescere . Per informazioni, chiamare il 334.9689655, oppure tramite email all’indirizzo per.crescere@aosp.bo.it .

UFFICIO STAMPA

Unione dei Comuni della Bassa Romagna

Tel. 0545.25127

Fax 0545.902924

Mail ufficiostampa@unione.labassaromagna.it

 

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